हेमोफेलिया बिरलैमा देखिने समस्या, महँगो उपचार

रगत जमाउन आवश्यक तत्वहरुको  कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने अवस्था हेमोफेलिया हो । सामान्यतया मानव शरीरमा रगत जमाउनका लागि विशेष प्रकारका १३ वटा फ्याक्टर हुने गर्छन् । तीमध्ये कुनै एक फ्याक्टरको कमी भएमा हेमोफेलिया हुने गर्छ । जसले गर्दा सानो चोटपटक लाग्दा पनि धेरै रगत बग्ने समस्या देखिन्छ ।

हेमोफेलियाबाट पुरुष बढी पीडित भएको पाइन्छ । हेमोफेलिया सन् १८३७ मा बेलायतकी महारानी भिक्टोरियाका छोरा लियोपोल्डलाई देखिएको थियो । बिस्तारै अन्य देशमा पनि फैलिँदै गयो । पहिलोपटक राजखानदानमा देखिएकाले यो रोगलाई दरबारिया रोग पनि भन्ने गरिन्थ्यो ।

हाल विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार प्रत्येक १० हजार व्यक्तिमा एकजनालाई हेमोफेलिया हुने गरेको तथ्यांक छ । यसअनुसार नेपालमा पनि झन्डै तीन हजार व्यक्ति हेमोफेलियाबाट प्रभावित हुन सक्ने अनुमान छ । तर, हालसम्म ६ सय ८७ जनाको मात्रै पहिचान भएको छ । हरेक वर्ष नेपालमा तीन–चारजना व्यक्तिको हेमोफेलियाबाटै मृत्यु हुने गर्छ  ।

कसरी थाहा पाउने ?
रगतको परीक्षणबाट हेमोफेलियाको पहिचान गरिन्छ । फ्याक्टर भिलको कमीले हेमोफेलिया ए र फ्याक्टर आइएक्सको कमीबाट हेमाफेलिया बी हुने गर्छ । हेमोफेलियाको पहिचान काठमाडाैंको केन्द्रीय कार्यालय टेकु, निजामती अस्पताल मीनभवन, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगन्जमा मात्र हुने गर्छ ।

शरीरमा फ्याक्टरको उपस्थितिको मात्राअनुसार हेमोफेलियाको गम्भीरता निर्धारण गर्न सकिन्छ । सबै फ्याक्टरमध्ये कुनै एक फ्याक्टरको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएमा गम्भीर खालको हेमोफेलिया, १ देखि ५ प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र ५ प्रतिशतभन्दा माथि भएमा अल्पहेमोफेलिया भएको मानिन्छ ।
लक्षण
शरीरमा नियमित रक्तसञ्चारका क्रममा कुनै पनि ढंगले रक्तश्राव भएमा समस्या देखिने हुन्छ । शरीरमा क्लटिङ फ्याक्टरको काम रक्तश्राव रोक्ने भएकाले यसको कमी हुनासाथ अत्यधिक रक्तश्राव हुन्छ । जसकारण शरीरमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशी सुन्निने र दुख्ने हुन्छ । दाँत फेरिँदा, ठोक्किँदा, काट्दा वा शल्यक्रिया गर्दा लामो समयसम्म रक्तश्राव हुनु नै यसको मुख्य लक्षण हो ।
कारण
हेमोफेलियाको मुख्य कारण वंशाणुुगत गुण हो । यो खासगरी आमाको पक्षबाट सर्ने गर्छ । यदि बुबामा हेमोफेलिया भएमा छोरा र छोरीमा हुँदैन, तर नातिमा देखिन सक्छ । यस्तै, मामामा हेमोफेलिया भएमा भान्जामा हुन सक्छ । तर, महिलामा भने एकदमै नगन्यमा मात्र हेमोफेलिया हुने सम्भावना रहन्छ ।  त्यस्तै, अन्य कतिपय रोग पनि हेमोफेलियाका कारक बन्न सक्छन् ।
जोखिम
हेमोफेलिया भएमा आजीवन उपचारमा ध्यान दिई व्यवस्थापन गर्नुपर्ने हुँदा जीवन कष्टकर हुने गर्छ । त्यस्तै, बिरामी अपांगजस्ता देखिन्छन् । पटक–पटकको रक्तश्रावले जोर्नी बिग्रिसकेको हुन्छ । आजीवन औषधि आवश्यक पर्ने समस्या हुन्छ ।
उपचार
हेमोफेलियाको उपचारपश्चात् कुनै चोटपटक लागेमा वा ठोक्किएमा फेरि समस्या सुरु हुने गर्छ । अत्यधिक रगत बग्ने भएकाले शल्यक्रिया पनि जोखिमपूर्ण हुने गर्छ । हेमोफेलियाको उपचार एकदमै महँगो पर्ने गर्छ ।

ठूलो खालको रक्तश्राव भएमा बिरामीलाई करिब ४ देखि ५ हजार युनिट फ्याक्टर दिनुपर्ने हुन्छ । जसको मूल्य झन्डै ६ लाख रुपैयाँ पर्न जान्छ, जुन एक दिनको डोज हो । टाउकोमा रक्तश्राव भएमा १४ डोज दिँदा सम्रग उपचारको खर्च झन्डै एक करोडको हाराहारीमा पुग्ने गर्छ ।

नेपालमा हेमोफेलिया सोसाइटीले अमेरिकालगायत देशमा रहेका हेमोफेलियन संस्थासँग सहकार्य गरेर औषधि अनुदानमा दिने गर्छ । औषधि अनुदानमा आउने भएकाले सीमित अस्पतालमा मात्रै पाइन्छ ।

(फिजिसियन, पेट तथा कलेजोरोग विशेषज्ञ डा. संकेत रिसाल भेरी अस्पताल नेपालगन्जमा कार्यरत हुनुहुन्छ ।) नयाँपत्रिकाबाट