बर्दियाको बढैयाताल गाउँपालिका ५ का ३० वर्षीय भोला चौधरी उपचारका लागि ५ वर्षसम्म भारतको लखनऊ धाए । लाखौं रुपैयाँ खर्चिए पनि रोग निको भएन । उपचार खर्च जुटाउन खेत बन्धकी राखे । एक हल राँगा बेचे ।

चिकित्सकले जन्डिस लागेको शंकामा उपचार गरिरहे । तीन–तीन महिनामा लखनऊ पुग्थे उनी । खप्नै नसक्ने गरी शरीर दुख्ने र रगतको कमी हुन्थ्यो । भारत धाउँदाधाउँदा थाकेपछि उनी भेरी अन्चल अस्पतालको सम्पर्कमा पुगे । त्यहाँ जाँच गर्दा उनी लामो समयदेखि सिकलसेलबाट पीडित भएको पुष्टि भयो । अहिले नियमित स्वास्थ्य परीक्षण र उपचार गराउँदै छन् ।

बढैयाताल–३ का महादेव चौधरीले १ दशकमा उपचारमै करिब १० लाख खर्च गरे । तर, ढिलो गरी उनी पनि सिकलसेलबाटै पीडित भएको खुल्यो । पश्चिम तराईका थारू समुदायमा सिकलसेल फैलिएको फैलियै छ । कतिले घरखेत सके तर रोग निको भएन । कतिले ज्यानै गुमाइसके ।

आमाको गर्भबाटै सर्ने यो रोगबाट बर्सेनि हजारौं बालबालिकाले ज्यान गुमाउँदै छन् । ‘लामो समय भारतमा उपचार गराउँदा पनि निको भएन । एक दिन सिकलसेलबारे सुनेर भेरी अञ्चल अस्पतालमा जँचाउँदा पुष्टि भयो,’ भोलाले भने, ‘रोग पहिचान नहुँदै लाखौं खर्च भयो । अहिले तीन–तीन महिनामा अस्पताल पुग्छु, निको हुँदैछ ।’ रोग पुस्तान्तरण हुँदै जाँदा रोगीको संख्या बढ्दो छ । थारू समुदायका करिब १८ प्रतिशतमा सिकलसेल रहेको चिकित्सकको दाबी छ । नियमित जाँच भए यो संख्या अझै बढ्ने अनुमान छ ।

रोग पत्ता नलाग्दै मृत्यु
भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. राजन पाण्डेका अनुसार सिकलसेलबाट पीडित ५ वर्षमुनिका ५० प्रतिशत बालबालिकाको ज्यानै जाने गरेको छ । १५ देखि ६० वर्षको उमेरसमूहमा पनि सिकलसेल पाइएको उनले बताए । रोगको लक्षण तत्काल नदेखिने तर भित्र असर पुर्‍याउने भएकाले यसलाई खतरा मानिन्छ ।

बेलैमा पहिचान नहुने भएकाले बिहेबारी भई बच्चा जन्मिएपछि नयाँ पिँढीमा पनि यो रोग सर्दर्ै गएको छ । ‘शरीर दुख्थ्यो । उपचार गराउँदा ठीक भएन । दुई छोरा जन्मिसकेपछि मात्रै मलाई सिकलसेल लागेको पुष्टि भयो,’ बर्दिया बारबर्दियाका भुमर चौधरी भन्छन्, ‘छोराहरूको जाँच गर्दा एउटामा जीवाणु देखियो ।’ सुरुमा सन् २००३ मा २ व्यक्तिमा यो रोग देखिएको थियो । अहिले परीक्षण हुन थालेपछि बिरामीको संख्या बढ्दै गएको छ । वंशाणुगत रोग भएकाले आमाबुबाबाट सन्तानमा सर्दै आएको छ ।

के हो सिकलसेल ? 
सिकलसेल लागेपछि औलो रोग लाग्ने सम्भावना कम हुन्छ । लामो समय एउटै वातावरणमा बस्ने, आफ्नै समुदायभित्र बिहेवारी गर्ने र गर्मी ठाउँमा बस्नेलाई यो रोग लाग्ने गरेको छ । दक्षिण अफ्रिका, अमेरिका, भारतको मध्यप्रदेशलगायत क्षेत्रमा बसोबास गर्दै आएका आदिवासीमा पनि सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ ।

गोलो आकारमा हुने रक्तकोष हँसिया आकारको हुनुलाई चिकित्सकले सिकलसेल एनिमिया भन्छन् । यो रोगका बिरामीमा शरीर, हाडजोर्नी दुख्ने, पटकपटक जन्डिस, रक्तअल्पता र निमोनियाको समस्या देखिन्छ । सिकलसेल पहिचान नहुँदा उनीहरू बाथ, युरिक एसिड, हाडजोर्नी र नसा रोगको औषधि सेवन गरिरहेका हुन्छन् । नेपालगन्जमा अहिलेसम्म यो रोगका ६ सयभन्दा बढी बिरामी फेला परिसकेका छन् । सिकलसेल पीडितहरू सम्पर्कमा आउने क्रम बढ्दो रहेको डा. पाण्डेले बताए ।

‘यो वंशाणुगत रोग भएकाले आमाबुबाबाट सन्तानमा सर्छ,’ उनले भने, ‘त्यसैले एकजना रोगीबाट धेरैमा सर्छ ।’ यसलाई जनस्वास्थ्यको विषय बनाई रोकथाम अघि नबढाएसम्म संख्या थपिंदै जाने उनले बताए । नेपाल सरकार स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्सँग त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफ अनुसन्धान प्रयोगशालाले हालै गरेको अनुसन्धानपछि समयमै सावधानी नअपनाए मुलुकले ठूलो क्षति बेहोर्नुपर्ने चेतावनी दिएको छ ।

पश्चिम नेपालका अविवाहित थारू समुदायका महिलाको डीएनए परीक्षण गर्दा १८ प्रतिशत व्यक्तिमा सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट पाइएको प्रयोगशालाले जनाएको छ । उक्त अनुसन्धानले ०६८ को थारू समुदायको जनसंख्यालाई आधार मान्दै ३ लाखभन्दा बढी व्यक्ति सिकलसेलबाट प्रभावित रहेको उल्लेख गरेको छ ।

पत्ता लाग्दै बिरामी
नियमित जाँच हुन थालेपछि यो रोगका बिरामी फेला पर्न थालेका छन् । सरकारले सिकलसेलपीडितलाई परिचयपत्र उपलब्ध गराएर १ लाख रुपैयाँसम्मको उपचार नि:शुल्क गर्ने घोषणा गरेको छ । तर, रोग पत्ता लगाउने उपकरण पर्याप्त नरहेको सरोकारवाला बताउँछन् । बाँकेको बैजनाथ गाउँपालिका टिटिहिरिया गाउँका करिब ३ सयको रगत जाँच गर्दा ५० जनामा सिकलसेल पाइएको छ ।

यस्तै कोहलपुर नगरपालिकाका आधा दर्जनभन्दा बढी विद्यालयमा पढ्ने थारू बालबालिकाको रगत परीक्षण गर्दा १ सय ४२ जनामा सिकलसेल संक्रमण भेटिएको छ । ती विद्यालयका १ हजार ३ सय ५३ बालबालिकाको रगत परीक्षण गरिएको थियो ।

चिकित्सकले मुलुकभरिका थारू जातिको रगत परीक्षण गर्न सुझाएका छन् । नियन्त्रणका लागि विवाहअगावै रगत परीक्षण अनिवार्य गर्नुपर्ने उनीहरूको भनाइ छ । सिकलसेलको जाँच सरकारीस्तरमा नेपालगन्जस्थित भेरी अञ्चल अस्पतालमा मात्र गरिने व्यवस्था छ । कान्तिपुरदैनिकबाट