विश्वमा तीन करोड व्यक्ति कुनै न कुनै दुर्लभ रोगको शिकार
७० प्रतिशत आनुवंशिक कारण
२०८०, १७ फाल्गुन बिहीबार १२:०० मा प्रकाशित
आज विश्व दुर्लभ रोग दिवस । हरेक वर्ष फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन विश्वभर यो दिवस मनाउने गरिन्छ । युरोरडिस (युरोपियन अर्गनाइजेसन फर रियर डिजिज) को तथ्याङ्क अनुसार विश्वमा तीन करोड व्यक्ति कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित छन् । जसमा ७० प्रतिशत दुर्लभ रोगको कारण आनुवंशिक रहेको पाइन्छ । जुन बच्चा अवस्था देखि नै लक्षणहरु देखा पर्दछन् । बाँकी ३० प्रतिशत रोगीहरु ब्याक्टेरिया, भाइरस, एलर्जी तथा बाहिरी वातावरणको कारणले हुने गर्दछ । विश्वमा ५ प्रतिशत ब्यक्तिहरु कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित भएको तथ्य युरोरडिसले सार्वजनिक गरेको छ । युरोरडिसको नेतृत्वमा यूरोपमा ६०० भन्दा बढी दुर्लग रोग सम्बन्धि ओकालत र सहयोग गर्ने संस्थाहरुको स्थापना भयो ।
दुर्लभ रोग लागेर जीवन बाँचिरहेका ब्यक्तिहरुको जीवनमा भइरहने उतारचढाब र रोगबारेमा सर्वसाधारणलाई थाहा हुनुपर्छ भन्ने उदेश्यले सन २००८ मा पहिलो पटक ‘द यूरोपियन अर्गनाइजेसन फर रेयर डिजिज’ को स्थापना भएको थियो । जसको उदेश्य दुर्लभ रोग बारे सचेतना फैलाउने र उपचार प्रविधिहरुको विकास गर्न सम्बन्धित निकायहरुलाई दवाव दिने थियो ।
२९ फेब्रुवरी २००९ मा पहिलो पटक अमेरिका, पानामा, कोलोम्बिया, अर्जेन्टिना, अस्ट्रेलिया, सर्बिया, रसिया, चाइना आदि देशमा दुर्लभ रोगबारे विभिन्न सचेतनामुलक कार्यक्रम गरी मनाइएको थियो । सोहि वर्ष ‘द ओर्गनाईजेसन फर रेयर डिजिज’ (युरोरडिस) ले ‘डीस्कोभरी च्यानल” सँग सहकार्य गरी दुर्लभ रोग बारे ‘मिस्टेरी डाएग्नोसीस’ भन्ने टेलिभिजनमा कार्यक्रम सुरू गरियो । दुर्लभ रोगबारे टेलिभिजन तथा अन्य गतिविधिहरूको कारण अमेरिकी सरकारले दुर्लभ रोगबारे अनुसन्धान तथा उपचार पद्धतिका लागि विभिन्न संस्थाहरू मार्फत घोषणा गर्यो ।
सन् २०१० मा लाटभिया, स्लोभेनिया, जर्जिया तथा केहि अफ्रिकन देशहरू समेत गरी ४६ देशमा रेयर डीजीज डे मनाइएका थिए । नेपालमा सन् २०११ देखि ब्यक्तिगत रुपमा पनि रेयर डे मनाउने गरिएको छ । तर सरकारले यो दिवसलाई प्राथमिकतामा राखेको छैन । हाल सम्म १०६ वटा देशमा ६०० भन्दा बढी जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरु गरी मनाउने गरिएको छ ।
युरोरडिसका अनुसार एक लाख क्यान्सर बिरामीमध्ये ६ जनामा दुर्लभ रोग रहेको पाइन्छ । हाल सम्म ६ हजार प्रकारका दुर्लभ रोगहरुको पहिचान भईसकेका छन् । जम्मा २ सय वटा दुर्लभ रोगको उपचार मात्र सम्भव रहेको पाइन्छ । दुर्लभ रोगहरु अचम्मका, कहिले नसुनेका रोगका नाम अजिब–ओ–गरिब प्रकारका रोगका लक्षणहरु भएका हुन्छन् । रोगको नामभन्नै अफ्ट्यारो, रोगका लक्षणहरु सुन्दैमा आङ जिरिङ्ग हुने, सोच्न पनि नसकिने प्रकृतिका रोगहरु दुर्लभ रोग भित्र पर्दछन् ।
दुर्लभ रोग लागेको अवस्थामा देखिने लक्षणहरु सुन्दा पनि कतिलाई अचम्म लाग्छ । जस्तो शरीरका छाला उक्किरहने र घाऊ भईरहने, शरीरको कुनै भागमा मासु पलाउँदै जाने, कुनै भाग कुहिँदै जाने, उमेर बढ्दै जाँदा मानसिक विकास हुन नसक्ने, कुनैको हाडहरु सजिलै भाचिँने, कुनैको काटेको ठाउँबाट रगतन थामिने, कतिको अनुहारमा धेरै रौँ पलाउँदै जाने आदी । दुर्लभ रोगहरु दिर्घकालिन हुन्छन् । जसको उपचार पछि निको त हुँदैन तर उपचारले बाँच्न सजिलो बनाउने र बाँच्ने समय बढाउन सकिन्छ ।
दुर्लभ रोगको उपचार गर्न सजिलो र सुलभ होस्, प्रविधि र औजारको विकास होस, औषधि नबनिसकेको अवस्थामा औषधिको आविष्कार होस्, दुर्लभ रोगबारे सम्पूर्ण स्वास्थ्य सेवामा सम्बन्धित तथा असम्बन्धित सबैलाई जानकारी होस् भन्ने हेतुले यो ‘रेयर डिजिज विक’ भनेर सप्ताहभरी नै लेख–रचना प्रकाशित गर्ने तथा बिरामीको अवस्था र दुर्लभ रोगबारे जनचेतना फैलाउने काम गरिन्छ ।
दुर्लभ रोगको उपचार कुनै ट्याबलेट खाएर वा सुइ लगाएर निको भइहाल्ने हुँदैन । एक पटक दुर्लभ रोग शरीरमा देखा परिसकेपछि जीवनभर रोगी भएर बाच्नु पर्ने विवशता छ । कतिपय दुर्लभ रोगले शारीरिक अपाङ्गता नै बनाउँछ । कहिल्यै निको नहुने हुँदा मानसिक रुपमा कमजोर र बिक्षिप्त बनाउँछ । नैराश्यता वा डिप्रेसनमा जाने खतरा सधैं रहन्छ, त्यसैले दुर्लभ रोगीलाई सहयोग र सदभावको सधैं जरुरी भइरहन्छ ।
दुर्लभ रोग दिवसको मुल उद्धेश्य नै दुर्लभ रोगीहरुलाई कुनै पनि प्रकारले सहयोग तथा दुर्लभ रोग बारे जनचेतना फैलाउनु नै रहेको छ । दुर्लभ रोग लागेर जीवनबिताइ रहेकाहरुको आत्मबिश्वास बढाउने, उनीहरुको नैसर्गिक हक अधिकार, उपचार पाउने अधिकार, उनीहरूले स्वतन्त्रतापुर्वक बाँच्न पाउने अधिकार, उनीहरूले सहज रूपमा बाँच्न पाउनुपर्ने, उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने जीवनउपयोगी सामानहरू पाउनुपर्ने जस्ता आवश्यकता र आवाजलाई बुलन्द गर्न र नीतिगत रूपमा नै समाज र सरकार समक्ष पुराइदिनको लागि यो दुर्लभ रोग दिवस मनाउने गरिन्छ । रेयर डिजिज २०२४ को नारा ‘परिवर्तन र समानताको लागि एकजुट हौँ’ भन्ने रहेको छ ।
परिवार, समाज र कहिले काही स्वास्थ्यकर्मीलाई समेत दुर्लभ रोग र जन्मजात आएको शारीरिक तथा मानसिक अवस्था के हो? त्यो बुझ्न नै निकै समय लाग्छ । कतिपय दुर्लभ रोग लागेर रोगको पहिचान हुन नसक्दा रोगी तथा परिवारका सदस्यहरु तनावको जिन्दगी भोगिरहनु परेको छ । यदि रोगको पहिचान भईहाल्यो भने पनि निकै समय बितीसकेको हुन्छ । अस्पताल तथा डाक्टरलाई चाहँर्दै आफ्ना अनौठा समस्याहरु सुनाउँदै हिँड्नुपर्ने बाध्यता हुन्छ ।
सबै डाक्टरलाई दुर्लभ रोगबारे ज्ञान नभएको हुनसक्छ । रोगको पहिचान तथा उपचार गलत हुने डर रहन्छ । डाक्टर तथा अस्पतालले रोगको उपचार सम्भव छैन् भन्दा पहाड नै आफूमाथि खसेझैँ हुन्छ । डाक्टरले उपचार हुनसक्छ भन्ने सम्भावना देखाउँदै विदेशको फलानो अस्पतालमा उपचार गर्ने गरिन्छ भनेर झिनों आशा देखाए भने पनि त्यहाँ सम्म बिरामीलाई पुर्याउने कसरी भन्ने कुराले फेरी दुःखित बनाउँछ ।
उपचार गरौँ भनेर अगाडि बढ्न खोज्दा नेपाल जस्तो देशमा कतिपय दुर्लभ रोगको उपचार नै सम्भव हुँदैन । विदेश लगेर उपचार गराउन सानो तिनो खर्चले पुग्दैन । जुन आफ्नो घरखेत बेचेर पनि व्यवस्थापन गर्न सकिँदैन । एकातिर उपचार नै सम्भव नहुने, अर्कोतिर उपचार भईहाल्यो भने पनि खर्चको जोहो गर्न नसक्ने परिस्थितिले गर्दा बिरामी तथा परिवारका सदस्यहरुमा सधैं तनाव हुन्छ ।
दुर्लभ रोगको पहिचान हुन नसक्दा बिरामीलाई विभिन्न अस्पताल चाहर्दै हिड्नुपर्ने बाद्यता छ । यता लगे हुन्छ कि उता लगे हुन्छ कि भन्दै डाक्टर र अस्पताल चाहर्दा आर्थिक थपिँदै जाने समस्या छ । दुर्लभ रोगीहरु नै समाजमा दुर्लभ छन् । दुर्लभ रोगको उपचार गर्ने स्वास्थ्यकर्मी र स्वास्थ्यसंस्था त झनैँ दुर्लभ भइदिनाले दुर्लभ रोगीहरुले बढी दुःख पाइरहेका छन् । मेडिकल कलेजहरुमा पनि दुर्लभ रोगहरुबारे धेरै पठनपाठन गराइंँदैन । सबै कुरा पढाउन सम्भव पनिहुँदैन । त्यसैले दुलर्भ रोगको उपचार गर्ने अस्पताल पनि सबै ठाउँमा सजिलै उपलब्ध हुँदैनन्। उपचार पनि विश्वका केही अस्पतालमा हुने हुनाले हामी जस्ता मध्यम स्तरका जनताले उपचार गराउँनु ‘दिवा स्वप्ना’ झैं भईरहेको छ ।
रोगबारे नयाँ जानकारीको लागि गुगल र ईन्टरनेटमा भर पर्नु परेको छ । भईहाल्यो भने पनि पर्याप्त मात्रामा हुँदैन । कहिलेकाहिँ भएको सुचना पनि एक अर्कोमा बाझिएका हुन्छन् । हाम्रो देशमा सबै ठाउँमा ईन्टरनेटको पहुँच छैन, जसले गर्दा उपचारबारे नयाँविधिको विकास तथा अविस्कार के भईरहेको छ भन्ने कुरा नै थाहा हुँदैन । थुप्रै डाक्टर र अस्पताल चाहर्दा पनि रोग निको नहुँदा कहिलेकाहिँ धामी, झाँक्री र हेर्ने चराउने तिर पुगेका हुन्छन् । जहाँ पैसा र समयको नष्ट भईरहेको हुन्छ । बिरामीको हेरचाह र स्याहर सुसार गर्दागर्दै परिवारजन आफैं डाक्टर जस्तो भईसकेको हुन्छ । अन्य त्यस्तै प्रकारका रोगीहरुसँग सम्पर्क बढ्दै जान्छ । अन्तमा समाजमा उक्त रोग सम्बन्धि जानकारी बढ्दै जाँदा जनचेतना फैलाउने एक अभियन्ता नै कहलाउँछ । तर, घरमा भने रोगको उपचार नपाएर बिरामी छट्पटाइरहेको हुन्छ।
उचित उपचारको लागि देशमा भएका ठुला अस्पतालमा बिरामी लैजान छिमेकी तथा आफन्तहरुका सुझाव आइरहन्छन् । पैसा खर्च हुने लोभले ठुलो अस्पतालमा नलगेको भन्ने आरोप लाग्छ । आफन्त र शुभचिन्तकहरुको राम्रो सल्लाहआइरहे पनि उपचार गराउँदा घरखेत बेच्नुपर्ने अस्वथामा परेको परिवारलाई आर्थिक रुपले सहयोग गर्न तत्पर नहुने अवस्था पनि आइरहेको हुन्छ । डाक्टरले गुगलमा सर्च गरेर यो रोगको उपचार अमेरिकाको फलानो अस्पतालमा मात्रै हुन्छ, युरोपको ढिस्कानो क्लिनिकमा हुन्छ भनीदिंदा कताकता राहत त महसुस हुन्छ तर अमेरिका, युरोप जाने पो कसरी? चिन्ता माथि चिन्ता थपिँदै जान्छ ।
देशमा भईरहने सामाजिक राजनीतिक मुद्दाहरुले गर्दा दुर्लभ रोगबारे जान्ने र बुझ्ने मिडिया तथा समाजलाई फुर्सद नै हुँदैन । जनचेतना मुलक लेख केही हाल्यो भने पनि त्यो पढिदिने फुर्सद हुँदैन । देशको नीतिनिर्माण गर्ने उपल्लो तह र ओहोदामा रहेका व्यक्तित्व समक्षदुर्लभ रोग र यसबाट पीडित बिरामी तथा परिवारकोबारे जानकारी नै हुन सकेको छैन । बिरामीका आफन्तहरु बिरामीको स्याहार सुसार गर्दैमा फुर्सद छैन । तिनिहरुको देशको निति निर्माण सम्म पुग्ने हैसियत पनि छैन । हैसियत भएकाहरु अरु नै मुद्दामा रुमलिएका छन् । त्यसैले दुर्लभ रोगबारे राज्यले उचित नीति निर्माण गर्न सकेको छैन ।
सरकारले दुर्लभ रोग पहिचान र सुझाब एकाइ गठन गरी दुर्लभ रोग लागेका बिरामी तथा पारिवारलाई उपचार तथा जीवन सहज गर्न केहि राहतको व्यवस्था गर्न जरुरी छ । सरकार हाल मुटु रोग, मृगौला, हेड इन्जुरी आदिमा दिँदै आइरहेको राहत जस्तै दुर्लभ रोग लागेकालाइ पनि दिनु पर्ने हुन्छ । अझ सरकारले दुलर्भ रोग बारे एउटा छुट्टै विभागको स्थापना गरेर, कोषको निर्माण गर्ने हो भने ठुलो राहत हुने थियो ।
नेपालमा पहिलो पटक २८ फेब्रुवरी २०२२ को दिन कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा व्यवस्थापन विभाग, टेकुमा एउटा बैठक गरेर विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाइयो । दुर्लभ रोगको उपचार तथा व्यवस्थापनमा यो नै नेपालको लागि सरकारी तर्फबाट प्रथम प्रयास हो ।
(लेखक खिम लामिछाने ‘काजी’ दुर्लभ रोग अभियन्ता हुनुहुन्छ ।)
