नेपाल हेल्थ न्युज, काठमाडौं । नेपालमा दुर्लभ रोग (रेयर डिजिज) दिवस फेब्रुअरी २९ मा मनाइएको छ । हरेक वर्ष फेब्रुअरीको अन्तिम दिन विश्वव्यापी रुपमा रेयर डिजिज दिवस मनाउने गरिन्छ ।
विश्व स्वास्थ्य संगठनको समन्वयमा नेपाल चिकित्सक संघ र रेयर डिजिज सोसाइटी नेपालको आयोजनामा नेपालमा पनि दुर्लभ रोग दिवस मनाइएको हो ।
सो अवसरमा काठमाडौंको नारायण चौरदेखि भृकुटीमण्डसम्म पैदल यात्रा गरिएको थियो ।
नेपाल चिकित्सक संघमा आयोजित अन्तरक्रिया कार्यक्रममा स्वास्थ्य सचिव डा.रोशन पोख्रेलले दुर्लभ रोगको औषधोपचारमा धेरैको घरखेत सकिने भएकाले यस सम्बन्धि स्पष्ट नीति ल्याउन आफूले सघाउने बताउनुभयो । यसैगरी नेपाल चिकित्सक संघका अध्यक्ष डा. अनिल कार्कीले दुर्लभ रोगबारे स्पष्ट नीति ल्याउनसक्रिय रुपमा आवाज उठाउने प्रतिपद्धता व्यक्त गर्नुभयो । सो असरमा रेयर डिजिज सोसाइटी नेपालका अध्यक्ष निर्मल खड्काले दुर्लभ रोगबारे स्पष्ट नीति नआएकाले रोग पहिचानमा समस्या हुँदै आएको जानकारी गराउनुभयो ।
नेपालमा पहिलो पटक २८ फेब्रुवरी २०२२ को दिन कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा व्यवस्थापन विभाग, टेकुमा एउटा बैठक गरेर विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाइएको थियो । त्यसपछि यस वर्ष मनाइयो । अवदेखि नेपालमा नियमित दुर्लभ रोग दिवस मनाउने अध्यक्ष खड्काले नेपाल हेल्थ न्युजलाई जानकारी गराउनुभयो ।
नेपालमा कति दुर्लभ रोगका बिरामी छन् भन्ने एकिन तथ्यांक छैन । तर देशमा विश्वस्तरीय आनुवंशिक परीक्षण नभएसम्म दुर्लभ रोगको सही तथ्यांक कसैले भन्न सक्ने अवस्था नभएको अध्यक्ष खड्काले जानकारी गराउनुभयो । विकसित देशहरूमा २ हजारमा एक जना बिरामी जन्मने गरेको जनाइएको छ ।
युरोरडिस (युरोपियन अर्गनाइजेसन फर रियर डिजिज) को तथ्याङ्क अनुसार विश्वमा तीन करोड व्यक्ति कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित छन् । जसमा ७० प्रतिशत दुर्लभ रोगको कारण आनुवंशिक रहेको पाइन्छ । जुन बच्चा अवस्था देखि नै लक्षणहरु देखा पर्दछन् । बाँकी ३० प्रतिशत रोगीहरु ब्याक्टेरिया, भाइरस, एलर्जी तथा बाहिरी वातावरणको कारणले हुने गर्दछ । विश्वमा ५ प्रतिशत ब्यक्तिहरु कुनै न कुनै दुर्लभ रोगबाट पीडित भएको तथ्य युरोरडिसले सार्वजनिक गरेको छ ।
दुर्लभ रोग लागेर जीवन बाँचिरहेका ब्यक्तिहरुको जीवनमा भइरहने उतारचढाब र रोगबारेमा सर्वसाधारणलाई थाहा हुनुपर्छ भन्ने उदेश्यले सन २००८ मा पहिलो पटक ‘द यूरोपियन अर्गनाइजेसन फर रेयर डिजिज’ को स्थापना भएको थियो । जसको उदेश्य दुर्लभ रोग बारे सचेतना फैलाउने र उपचार प्रविधिहरुको विकास गर्न सम्बन्धित निकायहरुलाई दवाव दिने थियो ।
२९ फेब्रुवरी २००९ मा पहिलो पटक अमेरिका, पानामा, कोलोम्बिया, अर्जेन्टिना, अस्ट्रेलिया, सर्बिया, रसिया, चाइना आदि देशमा दुर्लभ रोगबारे विभिन्न सचेतनामुलक कार्यक्रम गरी मनाइएको थियो । सोहि वर्ष ‘द ओर्गनाईजेसन फर रेयर डिजिज’ ९युरोरडिस० ले ‘डीस्कोभरी च्यानल” सँग सहकार्य गरी दुर्लभ रोग बारे ‘मिस्टेरी डाएग्नोसीस’ भन्ने टेलिभिजनमा कार्यक्रम सुरू गरियो । दुर्लभ रोगबारे टेलिभिजन तथा अन्य गतिविधिहरूको कारण अमेरिकी सरकारले दुर्लभ रोगबारे अनुसन्धान तथा उपचार पद्धतिका लागि विभिन्न संस्थाहरू मार्फत घोषणा गर्यो ।
सन् २०१० मा लाटभिया, स्लोभेनिया, जर्जिया तथा केहि अफ्रिकन देशहरू समेत गरी ४६ देशमा रेयर डीजीज डे मनाइएको थियाृ । नेपालमा सन् २०११ देखि ब्यक्तिगत रुपमा पनि रेयर डे मनाउने गरिएको छ । तर सरकारले यो दिवसलाई प्राथमिकतामा राखेको छैन । हाल सम्म १०६ वटा देशमा ६०० भन्दा बढी जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरु गरी मनाउने गरिएको छ ।
युरोरडिसका अनुसार एक लाख क्यान्सर बिरामीमध्ये ६ जनामा दुर्लभ रोग रहेको पाइन्छ । हाल सम्म ६ हजार प्रकारका दुर्लभ रोगहरुको पहिचान भईसकेका छन् । जम्मा २ सय वटा दुर्लभ रोगको उपचार मात्र सम्भव रहेको पाइन्छ । दुर्लभ रोगहरु अचम्मका, कहिले नसुनेका रोगका नाम अजिब–ओ–गरिब प्रकारका रोगका लक्षणहरु भएका हुन्छन् । रोगको नामभन्नै अफ्ट्यारो, रोगका लक्षणहरु सुन्दैमा आङ जिरिङ्ग हुने, सोच्न पनि नसकिने प्रकृतिका रोगहरु दुर्लभ रोग भित्र पर्दछन् ।
दुर्लभ रोग लागेको अवस्थामा देखिने लक्षणहरु सुन्दा पनि कतिलाई अचम्म लाग्छ । जस्तो शरीरका छाला उक्किरहने र घाऊ भईरहने, शरीरको कुनै भागमा मासु पलाउँदै जाने, कुनै भाग कुहिँदै जाने, उमेर बढ्दै जाँदा मानसिक विकास हुन नसक्ने, कुनैको हाडहरु सजिलै भाचिँने, कुनैको काटेको ठाउँबाट रगतन थामिने, कतिको अनुहारमा धेरै रौँ पलाउँदै जाने आदी । दुर्लभ रोगहरु दिर्घकालिन हुन्छन् । जसको उपचार पछि निको त हुँदैन तर उपचारले बाँच्न सजिलो बनाउने र बाँच्ने समय बढाउन सकिन्छ ।
दुर्लभ रोगको उपचार कुनै ट्याबलेट खाएर वा सुइ लगाएर निको भइहाल्ने हुँदैन । एक पटक दुर्लभ रोग शरीरमा देखा परिसकेपछि जीवनभर रोगी भएर बाच्नुपर्ने विवशता छ । कतिपय दुर्लभ रोगले शारीरिक अपाङ्गता नै बनाउँछ । कहिल्यै निको नहुने हुँदा मानसिक रुपमा कमजोर र बिक्षिप्त बनाउँछ । नैराश्यता वा डिप्रेसनमा जाने खतरा सधैं रहन्छ, त्यसैले दुर्लभ रोगीलाई सहयोग र सदभावको सधैं जरुरी भइरहन्छ ।
