नेपाल क्यान्सर हस्पिटलको हिमोफिलिया जनचेतना

सन्देश श्रेष्ठ / जनस्वास्थ्य सरोकार, काठमाडौँ || प्रकाशित मिति :2019-04-16 11:32:23

ललितपुरको हरिसिद्धिस्थित नेपाल क्यान्सर हस्पिटलले हिमोफिलिया सम्बन्धी जनचेतनामुलक कार्यक्रमको आयोजना गरेको छ ।
विश्व हिमोफिलिया दिवस अवसर पारेर अस्पतालले सो कार्यक्रमको आयोजना गरेको हो । हरेक वर्ष अप्रिल १७ मा संसारभर विभिन्न जनचेतनामुलक कार्यक्रमको आयोजना गरी मनाइन्छ । यस वर्ष ‘पहुँच र पहिचान’ भन्ने मुल नारा तय गरिएको छ ।
कार्यक्रममा बोल्नुहुदैँ नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटिका पुर्व अध्यक्ष वेद राज ढुङ्गानाले अझै समाजमा हिमोफिलियाका बिरामीलाई हेयको दृष्ट्रिले हेर्ने गरेको बताउनुभयो । उहाँ भन्नुहुन्छ– ‘पुरुषहरु पिडित हुन्छन भने महिलाहरु हिमोफिलियाका क्यारियर हुन् । विवाह पश्चात हिमोफिलिया भएको छोराछोरी जन्मेमा महिलालाई माइतिबाट पठाएको दाइजो भनेर अपमान र हेला गरिन्छ ।’ राज्यले अन्य ठाउँमा लगानी गरिरहँदा हिमोफिलियाको उपचारको लागि अहिलेसम्म कुनै लगानी नगरेको गुनासो पोख्नुभयो । हिमोफिलियाका बिरामीको पनि बाच्न पाउने अधिकार भएकाले राज्य यस प्रति गम्भिर हुनुपर्ने बताउनुभयो । 
नेपाल क्यान्सर अस्पतालका कार्यकारी अध्यक्ष डा. सुदिप श्रेष्ठले हिमोफिलियाको डायग्नोसिस र उपचार गर्न चुनौति भएको बताउनुभयो । उहाँ भन्नुहुन्छ –‘उपचारको लागि चाहिने स्रोत साधन पनि बाहिरबाट ल्याउनुपर्ने स्थिति छ । नेपालमा रगत सम्बन्धी विशेषज्ञ डाक्टरहरुको अभाव छ ।’ हिमोफिलियाको आवाजलाई बुलन्द पार्न नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटिसँग सहकार्य गर्न तयार भएको जानकारी दिनुभयो । रक्त क्यान्सर र हिमोफिलियाको उपचार गर्न उपकरण र जनशक्ति लगभग एउटै भएकाले सहकार्य गरेर अघि बढ्न सबैलाई अग्रह गर्नुभयो ।

विश्व हेमोफेलिया महासंघको तथ्याङ्क अनुसार संसारभर ४ लाख हेमोफेलिया युक्त व्यक्ति रहेका छन् । नेपालमा ३ हजार जति भएको अनुमान छ । अहिले सम्म ६ सय ७० जना नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटीको सम्पर्कमा छन् । हेमोफेलिया रोगको समयमा डायग्नोसिस भइ उपचार पाएमा उनीहरुले सामान्य जीवनयापन गर्न सक्ने रक्तरोग विशेषज्ञ डा. अमित श्रेष्ठ बताउनुहुन्छ ।
तर समयमा रोगको पहिचान र उपचार नपाएका कारण उनीहरु अपाङ्ग भएर जीवनयापन गर्न बाध्य छन् । ‘यो जनचेतनाको अभाव हो ।’ –डा. श्रेष्ठ भन्नुहुन्छ–‘डायग्नोसिस सेन्टरको कमी र उपचारका लागि आवश्यक स्रोत साधनको अभावले हेमोफेलियाको उपचारमा चुनौति थपिएको छ ।’

के हो हिमोफिलिया
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राब भइरहन्छ । ‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ । रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तस्राव रोक्छ ।
हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडालाई प्रसवपीडा भन्दा पनि बढी हुन्छ भनी उल्लेख गर्ने गरिन्छ । प्रसव वेदनाबाट एउटी नारी बढीमा ३—४ पटक पीडित बन्नुपर्ला । तर एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभर रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित भइरहनुपर्छ ।
यो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरुमा सर्छ । यो ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात् महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । तर म्युटेसनका एक तिहाई समस्या जो कोहीलाई पनि देखिनसक्छ ।
बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दाँत साटिदा रक्तश्राब भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्याधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने अदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् ।
महिलामा दुईवटा एक्स (x) क्रोमोजोम हुन्छन् । तर पुरुषमा एक्स (x) र वाई (Y)  क्रोमोजोम हुन्छ । वाइ (Y)  क्रोमजोमले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादनमा कुनै भूमिका खेल्दैन । महिलामा भने एउटा एक्स (x) क्रोमोजोममा डिफेक्ट भए पनि अर्को एक्स (x) क्रोमोजोममा भएको जिनले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गरेर ५० प्रतिशतमा पु¥याउने भएकाले कुनै समस्या देखिँदैन । महिलाहरुमा दुवै एक्स क्रोमोजोम डिफेक्टेड भएमा उनीहरु पनि शिकार हुन सक्छन् । तर यो निकै न्यून हुन्छ ।
रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ । तर कहिलेकाहीँ फ्याक्टर १० (टेन), ५ (फाइभ), ३ (थ्री), (२) डिफिसेन्सी भएका बिरामीहरु पनि फाट्टफुट्ट आउने गर्छन् । तर यो निकै न्यून हुन्छ । विकसित देशमा भएका औषधि कम्पनीहरुले मात्र फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) का लागि एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर औषधि उत्पादन गरेका छन् । यस्ता फ्याक्टर अधिक महँगा छन् । हेमोफिलिया रोगको औषधि जीवन रहेसम्म लिनुपर्छ ।

यस्ता औषधि किन्न सर्वसाधारण व्यक्तिको आर्थिक पहुँचभन्दा बाहिर छ । औषधिमा लगानी गर्ने राज्यको बजेटमा यस्ता औषधि पनि खरिद हुनुपर्छ अनि मात्र हेमाफिलियाका बिरामीले पर्याप्त औषधि पाई स्वस्थ एवं सुरक्षित महसुस गर्न सक्छन् । उनीहरुको बाँच्ने अधिकारको सुनिश्चित गरिनुपर्छ । व्यक्तिका लागि औषधि किन्ने कार्य असम्भव प्राय भए पनि राज्यको सानो लगानीले हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु बाँच्न पाउँछन् र गम्भीर शारीरिक अपांगतामा पनि कमी आउँछ ।

केही विदेशी औषधि कम्पनिहरुले आफ्नो औषधि प्रचारप्रसारका लागि केही उत्पानहरु वल्र्ड हिमोफिलिया फेडरेसनलाई दिने गर्छन् । फेडरेसनले नेपालजस्ता कम विकसित देशहरुलाई आकस्मिक अवस्थाका लागि यस्ता औषधि निःशुल्क पठाइदिन्छन् । औषधि बचाएर राख्नुपर्दा म्याद गुज्रिन्छन् । नेपालका हिमोफिलियाका कतिपय बिरामीले ब्लडबाट बनेको प्लाज्मा लगाउँछन् । तर यो कामचलाउ मात्र हुन्छ, प्रभावकारी हुँदैन । सानो रक्तस्रावमा पनि धेरै लगाउनुपर्छ र शरीरमा अनावश्यक तत्व बढी पर्ने हुन्छ । गम्भीर अवस्थामा एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर नै चाहिन्छ । ब्लिडिङ भएर सुन्निएको जोर्नीमा आइस (वरफ) ले सेक्नु प्रारम्भिक हेरचाह मात्र हो ।
१८ औं शताव्दीमा बेलायतकी महारानी भिक्टोरियाका छोराहरुमा हेमोफेलियाको समस्या देखिएको थियो । भिक्टोरियाकी एक जना छोरीबाट जन्मिएको छोरा निकोलसमा पनि यो समस्या देखियो । त्यसैले रोयल परिवारमा देखिएकाले यसलाई रोयल डिजिज पनि भनिन्छ ।

 

    Comment Here!