हिमोफिलिया दिवस २०२२ : ‘पार्टनरसिप, पोलिसी र प्रोग्रेसमा पहुँच’ भन्ने मुल नाराका साथ मनाइँदै
२०७९, ४ बैशाख आईतवार १३:१६ मा प्रकाशित
जनस्वास्थ्य सरोकार, काठमाडौँ । आज विश्व हिमोफेलिया दिवस । रगतसम्बन्धी रोग हेमोफेलियाबारे सचेतना जगाउने उद्देश्यका साथ हरेक वर्ष अप्रिल १७ तारिखमा यो दिवस मनाइन्छ । यस वर्ष ‘पार्टनरसिप, पोलिसी र प्रोग्रेसमा पहुँच’ भन्ने मुल नारा सहित विश्वभर यो दिवस मनाइँदै छ ।
विश्व हिमोफिलिया महासंघको तथ्यांक अनुसार प्रति ५ हजार पुरुष जन्ममा १ जना हिमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन । जनसंख्याको अधारमा नेपालमा करिब ३ हजार हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमान छ ।
नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अनुसार सोसाइटिमा हालसम्म ७५० जना हिमोफिलिया युक्त व्यक्ति मात्र सम्पर्कमा आएका छन । बाँकी २ हजार २ सय ५० जनाको अझै पहिचान हुन सकेको छैन ।
सरकारले पर्याप्त औषधि, रोग पहिचान र उपचार सेवा उपलब्ध गराउन नसक्दा हिमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले अकालमै ज्यान गुमाउनुपर्ने बाद्यता रहेको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका उपाध्यक्ष मुकुन्द मणि घिमिरे बताउनुहुन्छ ।
सरकारले पर्याप्त फ्याक्टर उपलब्ध गराउन नसक्दा करिब ९० प्रतिशत औषधि विदेशी दातृ संस्था विश्व हिमोफिलिया महासंघको दानमा परनिर्भर हुनुपरेको उहाँको भनाई छ ।
‘हिमोफिलियुक्त व्यक्तिका लागि आवश्यक पर्ने फ्याक्टर निकै महँगो छ । फ्याक्टर खरिदमा एकजना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिका लागि बार्षिक रुपमा ९ लाख रुपियाँ सम्म खर्च हुन्छ । तर, सरकारले पर्याप्त बजेट विनियोजन गर्न नसक्दा औषधि अभावका कारण हरेक वर्ष तीन-चार जना बालबालिकाले ज्यान गुमाइरहेका छन् ।–घिमिरेले भन्नुहुन्छ ।
हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिका लागि अत्यावश्यक मानिएको फ्याक्टर खरीदका लागि मधेस प्रदेश र लुम्बिनी प्रदेश सरकारले हालसम्म पनि बजेट छुट्याउन सकेको छैन । चालू आर्थिक वर्षमा बाग्मति प्रदेशले एक करोड, प्रदेश १ ले १ करोड, गण्डकी प्रदेशले २ लाख र कर्णाली प्रदेशले ५ लाख रुपियाँ फ्याक्टर खरीदका लागि बजेट छुट्याएका छन् ।
हालसम्म बीर अस्पताल, सिभिल सर्भिस हस्पिटल, कान्ति बाल अस्पताल, पोखरा अस्पताल, सुर्खेत अस्पताल, कोशी अञ्चल अस्पतालगरी ७ वटा अस्पतालमा हिमोफिलिया केयर युनिट सञ्चालनमा रहेका छन् ।
के हो हिमोफिलिया ?
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राब भइरहन्छ । ‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ । रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तस्राव रोक्छ ।
हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडालाई प्रसवपीडा भन्दा पनि बढी हुन्छ भनी उल्लेख गर्ने गरिन्छ । प्रसव वेदनाबाट एउटी नारी बढीमा ३—४ पटक पीडित बन्नुपर्ला । तर एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभर रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित भइरहनुपर्छ ।
यो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरुमा सर्छ । यो ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात् महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । तर म्युटेसनका एक तिहाई समस्या जो कोहीलाई पनि देखिनसक्छ । बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दाँत साटिदा रक्तश्राब भइरहने, बेलाबेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्याधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने अदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् ।
महिलामा दुईवटा एक्स (x) क्रोमोजोम हुन्छन् । तर पुरुषमा एक्स (x) र वाई (Y) क्रोमोजोम हुन्छ । वाइ (Y) क्रोमजोमले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादनमा कुनै भूमिका खेल्दैन । महिलामा भने एउटा एक्स (x) क्रोमोजोममा डिफेक्ट भए पनि अर्को एक्स (x) क्रोमोजोममा भएको जिनले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गरेर ५० प्रतिशतमा पु¥याउने भएकाले कुनै समस्या देखिँदैन । महिलाहरुमा दुवै एक्स क्रोमोजोम डिफेक्टेड भएमा उनीहरु पनि शिकार हुन सक्छन् । तर यो निकै न्यून हुन्छ ।
रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ । तर कहिलेकाहीँ फ्याक्टर १० (टेन), ५ (फाइभ), ३ (थ्री), (२) डिफिसेन्सी भएका बिरामीहरु पनि फाट्टफुट्ट आउने गर्छन् । तर यो निकै न्यून हुन्छ । विकसित देशमा भएका औषधि कम्पनीहरुले मात्र फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) का लागि एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर औषधि उत्पादन गरेका छन् । यस्ता फ्याक्टर अधिक महँगा छन् । हेमोफिलिया रोगको औषधि जीवन रहेसम्म लिनुपर्छ ।
