लिम्फिडिमाः एउटा मौन महामारी
२०८१, १४ पुष आईतवार १६:२२ मा प्रकाशित
नेपाल हेल्थ न्युज, काठमाडौँ । क्यान्सरलाई जितेका बिरामीहरूमा निको नहुने, दीर्घकालीन र पीडादायी अवस्थाको असर बाँकी रहन सक्छ। पीडित र चिकित्सकहरू यस्तो अवस्थालाई बाहिर चर्चामा ल्याउन सङ्घर्षरत छन्।
क्यान्सरको उपचार गर्ने चिकित्सक कहाँ जँचाउन गएका बेला मेरो स्वर्गीय काकाले आफ्नो सुन्निएको हातगोडा देखाएका थिए जुन सामान्य अवस्थामा भन्दा करिब तीन गुणा बढीले सुन्निएको थियो। उनी थकित थिए र पीडामा पनि। हातगोडा ज्यादै सुन्निएको कारण हिँड्न वा चलहल गर्न पनि उनलाई सकस थियो।
“ए, यो लिम्फिडिमा हो, यसमा हामीले गर्न सक्ने केही छैन, म तपाईँलाई यति भन्न सक्छु,” मेरो काकाको पीडा र चिन्तालाई खासै वास्ता नगरी ती चिकित्सकले जबाफ दिए।
मेरो काकालाई यताउता गर्न नै समस्या भएको र त्यति धेरै असुविधा हुँदा पनि डाक्टरको त्यस्तो प्रतिक्रिया देखेर आफू स्तब्ध भएको मलाई याद छ। लिम्फिडिमा धेरैजसो क्यान्सर भएका वा क्यान्सरको उपचार गराइरहेका बिरामीहरूमा देखिन्छ। मेरो काकाको पीडा कम गर्न चिकित्सकले केही गर्न सक्दैनन् भन्ने कुरा मैले विश्वास गर्नै सकिनँ।
मेरो काकालाई जे भयो त्यो अनौठो थिएन। लिम्फिडिमा एउटा त्यस्तो अवस्था हो जसले विश्वभरि २५ करोड मानिसहरूलाई असर गर्छ। यूकेमा ४,५०,००० मानिसहरूमा लिम्फिडिमा छ जबकि अमेरिकामा यस्तो अवस्थाबाट एक करोड मानिसहरू पीडित छन्।
यतिका सङ्ख्या हुँदाहुँदै पनि यो एउटा “गोप्य रोग” का रूपमा रहेको छ– जसले कमैको ध्यान खिँचेको छ र पर्याप्त अनुसन्धान र निदान पनि हुनसकेको छैन।
लिम्फिडिमा एउटा पुरानो, निको नहुने अवस्था हो जसले क्षतिग्रस्त लिम्फ्याटिक प्रणालीको कारण शरीरमा अत्यधिक सुजन गराउँछ। लिम्फ्याटिक प्रणाली एउटा त्यस्तो सञ्जाल हो जसले तन्तुहरूमा तरल पदार्थको सन्तुलन कायम राख्ने भूमिका निर्वाह गर्छ। जब लिम्फ्याटिक प्रणालीमा खराबी वा चोटको कारण लिम्फ तरल शरीरबाट राम्रोसँग बाहिर निस्कन सक्दैन तब लिम्फिडिमा हुन्छ।
लिम्फ्याटिक प्रणाली प्रतिरोधी क्षमता, फोहोर हटाउन र तपाईँको शरीरमा सही तरल पदार्थ सन्तुलन कायम राख्नको लागि महत्त्वपूर्ण छ। यसले भाइरस, ब्याक्टेरिया, ढुसी र परजीवीहरूको खोजी गर्ने लिम्फोसाइटहरू भनेर चिनिने सेतो रक्त कोशिकाहरूलाई निरन्तर सञ्चालित गर्छ र रोगहरू विरुद्ध लड्न महत्त्वपूर्ण भूमिका खेल्छ।
यदि तपाईँ बिरामी हुँदा तपाईँको घाँटीमा असामान्य फोका उठेको महसुस गर्नुभएको छ भने त्यो सम्भवतः तपाईँको लिम्फ्याटिक प्रणालीले तपाईँलाई सङ्क्रमणसँग लड्न मद्दत गरिरहेको हुनसक्छ।
“लिम्फ्याटिक प्रणाली एउटा धेरै जटिल प्रणाली हो,” अमेरिकाको बाल्टिमोरको जोन हप्किन्स विश्वविद्यालयका पूर्व बेरियट्रिक शल्यचिकित्सक र अमेरिकी सङ्घीय सरकारको स्वास्थ्य एजेन्सी एआरपीए-एचमा लिम्फ्याटिक अनुसन्धान कार्यक्रमहरूकी प्रबन्धक किम्बरली स्टील भन्छिन्।
“यो हरेक अङ्ग र तन्तुमा प्रवेश गर्छ र शल्यचिकित्सकको हैसियतमा हामी यसलाई देख्न सक्दैनौँ किनभने लिम्फेटिक नशाहरू पारदर्शी हुन्छन्। यसले तपाईँलाई असर नगरेसम्म यसले कतिसम्म गर्यो भन्ने थाहा हुँदैन।”
हृदयाघात, अल्जाइमर रोग, आन्द्रामा सूजन हुने रोग र क्यान्सर जस्ता धेरै रोगहरूमा पनि लिम्फ्याटिक प्रणालीमा नियमितता नहुनुलाई प्रमुख कारणका रूपमा देखाइएको छ।
एउटा मौन महामारी
“लिम्फिडिमाले जो कसैलाई असर गर्न सक्छ र यसले लिङ्ग, उमेर, जात वा सामाजिक आर्थिक हैसियत केही भन्दैन,” युकेको गैरनाफामूलक संस्था लिम्फिडिमा सपोर्ट नेटवर्ककी प्रमुख कार्यकारी क्यारेन फ्रिएट भन्छिन्।
यो अवस्था निश्चित क्यान्सरहरू र तिनको शल्यक्रिया वा रेडियो थेरापीजस्ता उपचारको सामान्य परिणाम हो। उपचारका क्रममा लिम्फनोड्सहरूमा क्षति पुग्न सक्छ वा तिनलाई निकालिन। उदाहरणका लागि स्तन क्यान्सरको उपचार गराउने पाँचमध्ये एक महिलालाई लिम्फिडिमाले असर गर्छ जबकि प्रोस्टेट क्यान्सरको उपचारको २-२९% मा यो अवस्था देखा पर्छ। यो टाउको र घाँटीको क्यान्सरका ९०% बिरामीहरूमा हुनसक्छ।
तर क्यान्सर मात्रै यसको कारक होइन। लिम्फिडिमा एउटा अनुवांशिक अवस्था पनि हुन सक्छ। मानिसहरू (प्राइमरी लिम्फिडिमासहित) जन्मिएका हुन्छन् वा यो चोटका कारण वा मोटोपना वा सङ्क्रमण (सेकेन्डरी लिम्फिडिमा) को परिणाम हुन सक्छ।
‘लिम्फिडिमा युनाइटेड’का लेखक र संस्थापक म्याट हेजेल्डाइनमा एक किसिमको घातक हुनसक्ने ब्याक्टेरिअल सङ्क्रमण, जुन सेप्सिससम्म हुनसक्छ, त्यस्तो खालको सेल्युलाईटिस सन् २०११ मा देखा पर्यो।
“संक्रमण एकाएक देखापर्यो, एकदमै पीडादायी हुन्थ्यो,” हेजेल्डाइन भन्छन्। “त्यसका कारण मेरो देब्रे खुट्टा नराम्ररी सुन्नियो र थाहा भयो मलाई लिम्फिडिमा भएको रहेछ।” उनको खुट्टा यति धेरै सुन्नियो कि यो लगभग ६० प्रतिशत ठूलो भयो र वजन पनि आठ केजीले बढ्यो। “४० वर्षको उमेरमा यस्तो हुँदा जीवनमा धेरै कुरा पहिलाजस्तो हुन सकेन,” उनले भने।
लिम्फिडिमाका बिरामीहरूले ठूलो शारीरिक, मनोवैज्ञानिक र सामाजिक आर्थिक परिणामहरूको सामना गर्छन्। यस्तो अवस्था केवल पीडादायी मात्रै हुँदैन, गतिशीलता हुँदैन, स्वतन्त्रता गुम्छ, काम गर्न सकिँदैन र ड्रिप्रेसनको समस्या पनि हुन्छ। उपचार बिना यो अवस्था धेरै हदसम्म कठिन हुन्छ र दैनिक कामकाज व्यवस्थापन गर्न पनि समस्या हुन्छ।
“धेरै मानिसहरूका लागि आधारभूत स्वास्थ्य सेवा हासिल गर्न पनि असम्भव जस्तै छ,” फ्रेट भन्छिन्। “लिम्फिडिमाको सेवाहरू यूकेभरि नै बन्द भइरहेका छन्, बिरामीहरूलाई बेवास्ता गरिँदैछ र उनीहरूको अवस्था दिन प्रतिदिन खराब हुँदै गइरहेको छ किनभने उनीहरूले पर्याप्त साथ पाएका छैनन्।”
ह्याजलेडिनले लिम्फिडिमा व्यवस्थापन गर्ने प्रयासको सुरुवाती वर्षहरूलाई बाक्लो कुहिरोमा बाटो पहिल्याउनुजतिकै कठिन परिस्थिति भनेर व्याख्या गरेका छन्। उनका अनुसार बाँच्न सफल केही क्यान्सर पीडितहरूले भनेका छन् ” बरु क्यान्सरबाट मरेको भए हुन्थ्यो, किनभने प्रत्येक बिहान लिम्फिडिमाको पीडाले आफ्नो क्यान्सर यात्रा सम्झाउँछ।”
“उनीहरूले वास्तवमा लिम्फिडिमालाई क्यान्सर भन्दा चुनौतीपूर्ण ठान्छन्,” हेजेल्डाइन भन्छन्।
केही स्वास्थ्यकर्मीहरू लिम्फिडिमालाई विश्वव्यापी रूपमा देखिन थालेको र नजरअन्दाज गरिएको महामारीका रूप लिएको महत्त्वपूर्ण जनस्वास्थ्य समस्या भनेर व्याख्या गर्छन्। यसको व्यवस्थापनमा तुलनात्मक रूपमा थोरै व्यावसायिक मानिसहरू छन् जसले गर्दा स्वास्थ्य स्रोतहरूमा बोझ पर्न जान्छ। अधिकांश बिरामीहरूको लागि अवस्था व्यवस्थापन गर्न लगभग असम्भव छ।
यो अवस्था धेरैजसो स्वास्थ्य सेवा प्रणालीहरूमा कम पहिचान गरिएको, कम अनुसन्धान भएको र कम आर्थिक सहायता पाएकोमा पर्छ। यो खासगरी रोगबारेको बुझाइ र सचेतना कम भएका कारण भएको हो।
परिणामस्वरूप बिरामीहरूले रोगको पहिचानका लागि वर्षौँसम्म कुर्नुपर्छ र त्यति बेलासम्म लक्षणहरू नराम्रो भइसकेको हुन्छ र मानिस चल्नै नसक्ने अवस्थामा पुगिसकेको हुन्छ। “मैले यसको हेरचाह गर्न सकिन किनभने मलाई यो के हो थाहा थिएन,” एमी रिवेराले भनिन्।
उनी जन्मिँदै उनमा प्राइमरी लिम्फिडिमा थियो। गलत पहिचान र अलग्गिएर बस्दा ३२ वर्षपछिमात्रै रिवेराले अन्ततः एक विशेषज्ञ फेला पारिन् जसले उनलाई एउटा दुर्लभ खालको लिम्फ्याटिक समस्या ‘मिलरोइज् डिजिज’ भन्ने रोग लागेको पत्ता लगाउन सके। लिम्फिडिमाका लक्षणहरू एकदमै गम्भीर थिए। रिवेराले आफ्नो नर्सिङ डिग्रफ पूरा गर्ने बेला धेरै नै सङ्घर्ष गर्नुपर्यो।
“मेरो देब्रे खुट्टा मेरो दाहिने भन्दा २०० प्रतिशत ठूलो थियो। एकदमै दुख्थ्यो र गर्हुङ्गो महसुस हुन्थ्यो,” उनी भन्छिन्। “मैले स्कर्ट लगाउन सक्दिन थिएँ, मैले नर्सिङ पोशाक लगाउन सक्दिनँ थिएँ र उभिन पनि सक्दिन थिएँ।” यो अवस्थाको अर्थ रिवेराले नर्सिङ छोडेर पेशा परिवर्तन गर्नुपर्थ्यो। अन्ततः उनले सचेतना फैलाउन एउटा परोपकारी संस्था ‘निन्जाज् फाइटिङ लिम्फिडिमा फाउन्डेसन’ खोलिन्। उनले रिवेरा हाइब्रिड सोलुसन्स नामक संस्था पनि चलाउँछिन् जसले लिम्फिडिमाका लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्ने तालिम दिने र उपकरणहरू प्रदान गर्ने गर्छ।
एउटा घातक जटिलता
लिम्फिडिमाका बिरामीहरूमा सेल्युलाइटिस बल्झिने उच्च जोखिम हुन्छ जसमा छालाको तह र अन्तर्निहित तन्तुहरूको सङ्क्रमणको उच्च जोखिम रहन्छ। यो देखिँदा आकस्मिक रूपमा अस्पताल जानुपर्ने र धेरै दिनसम्म उपचारमा अस्पतालमै बस्नुपर्ने हुन्छ।
बिरामीहरूले धेरैजसो रोगको पहिचानमै सङ्घर्ष गर्नुपर्छ र त्यसले उनीहरूमा निराशा बढ्छ र ढिलाइले गर्दा अवस्था अझ खराब हुन सक्छ। “यदि हामीले लिम्फिडिमाको राम्रोसँग उपचार गर्यौँ भने हामीले सेलुलाइटिस संक्रमण हुने अवस्थालाई कम गर्छौं,” फ्रिट भन्छिन्। “अस्पतालमा आपत्कालीन रूपमा भर्ना हुन आउने मध्ये एक सेलुलाइटिस हो।”
लिम्फडिमा: नदेखिने खर्च
• विश्वभर २५ करोड मानिसहरू लिम्फडिमाबाट पीडित छन्
• अमेरिकाका ३५ लाख स्तन क्यान्सर भएका महिलाहरू मध्ये ३५% मा लिम्फडिमा भएको हुन्छ
• लिम्फlडिमाका ५०% बिरामी अनियन्त्रित दु:खाइबाट ग्रस्त हुन्छन्
• लिम्फिडिमाका बिरामीहरूले एकपटक अस्पतालमा देखाउन जाँदा औसतमा ८ हजार डलरभन्दा धेरै खर्च गर्नुपर्छ
लिम्फ्याटिक प्रणालीले हाम्रो शरीरमा यतिधेरै महत्त्वपूर्ण भूमिका खेल्ने भए पनि प्रायःजसो मेडिकल शिक्षा प्रणालीहरूमा यसलाई पूर्ण रूपमा बेवास्ता गरिएको छ। अमेरिकामा गरिएको एउटा सर्वेक्षणले पूरै मेडिकल डिग्रीको पढाइमा, २५ मिनेटभन्दा कम समय लिम्फ्याटिक प्रणालीको शिक्षामा दिइएको पाइएको थियो।
तीव्र रूपमा बढिरहेको खर्च
ब्रिटेनमा दुई केन्द्रहरूमा लिम्फिडिका विशेषज्ञ चिकित्सकहरू पाँचजना मात्र छन्। विरामीहरूले प्रायः विशेषज्ञ चिकित्सकलाई भेट्न लामो दूरीको यात्रा गर्नुपर्ने हुन्छ किनभने त्यहाँ जुन तहको विशेषज्ञताको आवश्यकता हुन्छ त्यस्ता चिकित्सकहरू थोरै छन्।
उदाहरणका लागि स्कटल्यान्ड, फोल्कल्यान्ड टापूहरू र उत्तरी अमेरिकादेखिका बिरामीहरूले विशेषज्ञ चिकित्सक भेट्न लन्डनसम्मको लामो यात्रा गर्छन् किनभने उपचारका लागि “उनीहरूले जाने ठाउँ पाएका छैनन्।”
लिम्फिडिमाका बिरामीहरूलाई उपलब्ध सहयोग र उपचारको अभावले बिरामी र स्वास्थ्य सेवा दुवैको लागि यो खर्चिलो बनेको छ।
केही अध्ययनहरूले लगभग ७० प्रतिशत लिम्फिडिमाका बिरामीहरूले आवश्यक उपचार नपाउने देखाउँछ। त्यसले जटिलताहरू निम्त्याउँछ जसमा धेरै हेरचाह चाहिन्छ।
लिम्फिडिमा असाध्यै खर्चिलो उपचार भए पनि अध्ययनहरूले उचित हेरचाह पाउँदा बिरामीहरूले राम्रो गर्ने अध्ययनले देखाएको छ।
“धेरै मानिसहरू लिम्फिडिमासहित राम्ररी बाँच्नसक्छन्,” हेजेल्डाइनले भने। “यदि उनीहरूले राम्रो जानकारी पाउन सके र उचित उपचारको योजना भयो र समयमै स्वास्थ्यकर्मीबाट राम्रो साथ पाए भने उनीहरूले आफैँ व्यवस्थापन गर्न सक्छन्।”
हेजल्डाइनले सन् २०११ मा आफूमा रोग पत्ता लाग्दा मद्दतका लागि कहाँ जाने भन्ने कुनै जानकारी थिएन। “जब म चिकित्सककहाँ गएँ, लिम्फिडिमाबारे उनीहरूलाई थाहा थिएन। मलाई कहाँ सहायताका लागि पठाउने भन्ने नै थाहा थिएन। दुर्भाग्यवश सन् २०२४ मा पनि अवस्था त्यही छ– चिकित्सकहरूलाई अहिले पनि यसबारे धेरै थाहा छैन।”
आजको दिनमा हेजेल्डाइन र रिवेरा आफ्नो अवस्था स्वयं व्यवस्थापन गर्न सक्छन् र लिम्फिडिमासहित नै जीवन निर्वाह गर्न सक्छन्। तर यो अवस्थामा पुग्न उनीहरूलाई वर्षौँ लाग्यो।
एक दशक अघि उनीहरूले भोगेको जस्तै कठिनाइहरू अरूले भोग्नु नपरोस् भनेर हेजल्डाइन र रिवेरा दुवैले लिम्फिडिमाका बिरामीहरूलाई मद्दत गर्न आफ्नै संस्था खोले।
“म उनीहरूले सही व्यवस्थापन रणनीति र समर्थन पाउने छोटो बाटो होस् भन्ने चाहन्थेँ,” हेजल्डाइन भन्छन्। आफ्नै रोग पहिचान गर्न १३ वर्ष लागेका उनी भन्छन्: “तपाईं एक्लै हुनुहुन्न, तपाईं लिम्फिडिमा भएर पनि राम्रोसँग बाँच्न सक्नुहुन्छ।” बीबीसी
