स्नायुप्रणाली सम्बन्धी दुर्लभ रोग ‘अट्याक्सिआ’ लागेर बाँच्दाको अनुभव
के हो अट्याक्सिआ ? कारण, लक्षण र निदान
२०८०, ९ जेष्ठ मंगलवार १२:४३ मा प्रकाशित
जनस्वास्थ्य सरोकार, काठमाडौँ । तल्लुलाह क्लार्कले हुर्किँदै गर्दा आफू अन्य साथीहरूभन्दा फरक भएको महशुस गर्नुभयो । चौध वर्षको उमेरमा उहाँको असन्तुलित हिँडाइ देखेर मानिसहरूले उहाँलाई ‘रक्सी पिएर मातेको हो कि?’ भनेर सोध्न थाले ।
तर हिँडडुल गर्दा सन्तुलन बिग्रिनुको कारण मदिरा नभएर मस्तिष्कको पृष्ठभागमा उत्पन्न समस्या थियो । उक्त समस्याका कारण उहाँलाई ‘अट्याक्सिआ’ भएको थियो ।
उहाँलाई स्नायुप्रणालीसँग सम्बन्धित उक्त दुर्लभ अवस्था निदान हुनै आठ वर्ष लाग्यो ।
वास्तवमा अट्याक्सिआ के हो र रोग लागिसकेपछि के–कस्ता समस्याहरु देखापर्छन्, जानौँ उहाँकै शव्दमा,
मेरा खुट्टाहरुको चाल अलग छन् । म एकातिर जान खोज्छु तर ति अर्कातिर अघि बढ्छन् । अट्याक्सिआ हुँदा यस्तै महशुस हुन्छ । यो एउटा दुर्लव अवस्था हो । यो मस्तिष्कको सेरबेलममा प्रभाव पार्ने समस्या हो । यसले शरीरको सन्तुलन, समन्वयन र अरु धेरैकुरालाई प्रभावित पर्दछ ।
उदाहरणका लागि मलाई बोल्न र लेख्न गाह्रो हुन्छ । एउटा खुट्टाले हिड्नुपर्दाको कल्पना गर्नुहोस् । तपाईं धेरै लरखराउनुहुन्छ होइत त ? अट्याक्सिआ हुँदा यो एउटा पाटो मात्र हो । म छडिले टेकेर हिड्छु र कहिलेकहीँ ह्वीलचेयर पनि प्रयोग गर्छु ।
म बच्चा हुँदा साइकल चलाउन सक्दिनथेँ । अरु खेलकुद पनि मैले गर्न सकिँन । किशोरअवस्थामा आइपुग्दा अस्वभाविक तरिकाले हिड्न थालेँ । यतिसम्म कि मानिसहरु मलाई रक्सि खाएर मातेको होकि भनेर सोध्थे । आफु भद्धा भएजस्तो लाग्थ्यो । एउटा विन्दुमा पुगेपछि मेरा हात काँप्न थाले । मेरो समस्या निदान हुन आठ वर्ष लाग्यो ।
अहिले मैले पूर्ण रुपमा जीवन व्यतित गरिरहेको छु । पे्रमीसँग बस्छु । मलाई खाना पकाउन र घुम्न मन पर्छ । म साथिहरुसँग बाहिर पनि निस्किन्छु । यी सबै गतिविधि गर्न संघर्षपूर्ण छैन भन्न सक्दिन । तर शारीरिरक अशक्तता हुँदा पनि बाँच्नु असम्भव भने हुँदैन ।
दुर्लभ रोग लिएर बाँच्दा तीतो र मीठो दुबै अनुभव हुन्छ । कुनैदिन अरुभन्दा सजिलो हुन्छ । ठिकै छ । सत्य कुरा के हो भने अट्याक्सिआ त्यति धेरै खराब पनि होइन । अर्थात यसले मलाई धेरै अवसर दिएको छ जुन मैल सामान्य जीवनमा पाउन्नथेँ । बीबीसीबाट साभार
