एक टुक्रा जीवनः हिमोफिलिया पीडा
२०७४, १२ आश्विन बिहीबार ११:१५ मा प्रकाशित
बेदराज ढुंगाना हिमोफिलिया भएका व्यक्ति हुनुहुन्छ । अहिले हिमोफिलिया सोसाइटीको अध्यक्ष र साझा प्रकाशनमा भाषा सम्पादनको काम गर्नुहुन्छ । हिमोफिलियाका कारण उहाँको दुबै घुँडाको जोर्नी प्रत्यारोपण गर्न डाक्टरले सुझाव दिएका छन् । तर दक्ष र हिमोफिलिया विज्ञ शल्यचिकित्सक, औषधिको अभाव र आर्थिक समस्याका कारण त्यो गर्न सक्ने अवस्था छैन । जसले गर्दा उहाँको दैनिक दिनचर्यामा कठिनाइ बढ्दै गएको छ । लमजुङ दुराडाँडाका ढुंगानाले हिमोफिलिया पीडासँग कसरी संघर्ष गरिरहनुभएको छ ? उहाँकै शब्दमा जानौं ।
जब उच्च शिक्षा हाँसिल गर्न थालेँ
विद्यालय जाँदा निकै पीडा हुन्थ्यो । तर जान छाड्दैनथेँ । भित्री भागमा ब्लिडिङ भएर कुन बेला अत्यधिक जोर्नी दुख्छ भन्ने ठेगान हुँदैनथ्यो । कहिलेकाँही त महिनौं रोएर बस्थेँ । महिनामा १५ दिन पनि विद्यालय जान सक्दैनथेँ । सामाजिक क्रियाकलापमा सहभागी हुन मुस्किल पथ्र्यो । जोर्नी सुन्निदा बाथ रोग हो कि भनेर विभिन्न औषधि गरिन्थ्यो । तातोले सेक्ने गरिन्थ्यो । धेरै पीडा हुन्थ्यो । पीडाले कयौं रात रोएर बिताएँ । समस्या महिनौंसम्म हुन्थ्यो । हेमोफेलियामा आन्तरिक ब्लिडिङ हुन्छ र चिसो आइस (वरफ) ले सेक्नुपर्छ भन्ने कसैलाई थाहा थिएन । पीडैपीडामा २०४५ सालमा एसएली पास गरेर चितवनतिर झरेँ । चितवनामा ठूली आमाको घर नजिकै कोठा लिएर उच्च शिक्षा अध्ययन शुरु गर्न थालेँ । पीडा हुँदा ठूलीआमाकहाँ रुँदै पुग्थेँ । नेपाली भाषामा स्नातकोत्तर उत्तीर्ण गरेको छु ।
हेमोफिलियाका कारण ३ जना दाजुको ज्यान गयो । यो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरुमा सर्छ । छोरीहरुलाई हुँदैन । तर छोराहरुमा समस्या देखिन्छ । मेरो मावलीको हजुरआमाको माइतीमा यो समस्या रहेछ । हजुरआमाबाट जन्मिएकी मेरी आमालाई समस्या भएन । तर मेरो आमाबाट जन्मिएका पाँच जना छोरा हेमोफिलिया पीडित भए । ३ जनाको त ज्यान गयो । तर हाम्रो ६ जना दिदी बहिनीमा समस्या छैन । हिमोफिलिया “फिमेल क्यारियर, मेल सफरर” अर्थात् महिलाले ल्याउने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हुने रहेछ । १८ औं शताव्दीमा बेलायतकी महारानी भिक्टोरियाका छोराहरुमा पहिलोपटक हेमोफेलियाको समस्या देखियो । भिक्टोरियाकी एक जना छोरीबाट जन्मिएका निकोलस नाम गरेका छोरामा पनि हीमोफलिया देखिएको थियो । रोयल परिवारमा देखिएकाले यसलाई रोयल डिजिज पनि भनिन्छ । यसमा महँगो औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ । हिमोफिलियाको औषधि जीवन रहेसम्म लिनुपर्छ ।
पीडै पीडाको जिन्दगी
ज¥याकजुरुक्क उठेर हिँड्न सकिँदैन । रोगसँग संघर्ष गरिरहनुपर्छ । कुन बेला समस्या हुन्छ भन्ने थाहा हुँदैन । हरेकपटक सचेत हुनुपर्छ । शारीरिक समस्या चरम भएपछि कामलाई निरन्तता दिन कठनाइ हुन्छ । बिस्तारै कम हुन थालेपछि शारीरिक र मानसिक फूर्ति बढ्छ । परिवारले गरेको माया र सहयोगका कारण केही गर्ने आँट पलाउँछ । के गर्नु हजुर ! बारम्बार भइरहने ब्लिडिङका कारण जोर्नीहरु क्षति हुँदै जान्छन् । वि.सं.२०५८ सालमा बिवाह भयो । अहिले १४ वर्षकी छोरी छन्
महँगा औषधि
हेमोफिलियाका बिरामीहरुलाई “एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर” औषधि इन्जेक्सनबाट लगाउनुपर्छ । रगतमा १३ वटा कम्पोनेन्ट तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन् । विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) डिफिसेन्सी भएको अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । तर कहिलेकाहीँ फ्याक्टर १० (टेन), ५ (फाइभ), ३ (थ्री), (२) डिफिसेन्सी भएका बिरामीहरु पनि फाट्टफुट्ट आउने गर्छन् । विकसित देशमा भएका औषधि कम्पनिहरुले फ्याक्टर ८ (एट) र ९ (नाइन) का लागि एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर उत्पादन गरेका छन् । एक हजार आईयूको २० देखि ३२ हजार नेपाली रुपियाँसम्म पर्छ । आन्तरिक रक्तस्राव हुँदा हेमोफिलियाको एउटा व्यक्तिले एक पटकमा तीन–चार हजार आईयू लगाउनुपर्छ । उनीहरुका लागि कुन बेला कति भाइल औषधि चाहिन्छ ? भन्ने एकिन हुँदैन । कुनै दुर्घटनामा परेका हेमोफिलियाको एउटा व्यक्तिलाई करिब ३० हजार आईयूभन्दा बढी औषधि आवश्यक पर्छ । यस्तो अवस्थामा उसले लाखौँ रुपियाँ खर्च गर्नुपर्छ । यो व्यक्तिगत रुपमा सम्भव हुँदैन ।
म्याद गुज्रिएका औषधि सेवा
केही विदेशी औषधि कम्पनिले प्रचारप्रसारका लागि केही उत्पादन वल्र्ड हेमोफिलिया फेडरेसनलाई दिने गर्छन् । फेडरेसनले नेपालजस्ता गरिब देशहरुलाई आकस्मिक अवस्थाका लागि यस्ता औषधि निःशुल्क पठाइदिन्छन् । औषधि बचाएर राख्नुपर्दा म्याद गुज्रिन्छ । अहिले बिरामीहरुले प्रयोग गरेका औषधि पनि सहयोगी संस्थाहरुले निःशुल्क पठाइदिएको औषधि हो । नेपालका हेमोफिलियाका कतिपय बिरामीले ब्लडबाट बनेको प्लाज्मा लगाउँछन् ।
राज्यको ध्यान खै?
राज्यको स्वास्थ्य सुविधा पाउने अधिकारबाट हामी बञ्चित छौं । हेमोफिलिया व्यक्तिलाई कम्प्रिहेन्सिभ होम डे केयरबाट आत्मसम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने व्यवस्था हुनुपर्छ । यसका लागि राज्यले निश्चित अस्पताल तोक्नुपर्छ र आवश्यक औषधि खरिद गरेर उपलब्ध गराउनुपर्छ । अवस्थाअनुसार हप्तामा प्रतिव्यक्ति एक वा दुई भाइल औषधि प्राप्त हुन सकेमा हेमोफिलियाका बिरामीहरुले साधारण जीवन यापन गर्न सक्छन् । सोसाइटीको पहलमा वीर अस्पताल, काठमाडौं मेडिकल कलेज र सिभिल अस्पतालबाट हेमोफेलियाका बिरामीले केही उपचार सेवा पाउँदै आएका छन् ।
