कस्तो छ थारू समुदायमा सिकलसेलको असर ?

सबैभन्दा बढी सिकलसेल सङ्क्रमण हुने थारू समुदायमा कस्तो छ त रोगको अवस्था ? कुन उमेर समूहका व्यक्तिलाई बढी रोगले सताउँछ । रोगबाट मानवीय क्षति न्यूनीकरण गर्न के कस्ता उपाय अपनाउन सकिन्छ ।

ती प्रश्नको निराकरण गर्ने प्रयासस्वरुप अहिले नेपालमा सबैभन्दा धेरै थारूको बसोबास रहेको बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकामा नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले सिकलसेलको अध्ययन थालेको छ । सिकलसेल एनिमियाँ रातो रक्तकोषभित्र रहेको हेमोग्लोबिनलाई असर पार्ने वंशाणुगत रोग हो ।

“हामीले अध्ययन गरिरहेका छौँ, यसबाट महत्वपूर्ण तथ्य आउने छ”, अनुसन्धान अधिकृत सृष्टी प्रियदर्शीनीले भन्नुभयो, “अध्ययनले खास अवस्था पत्ता लगाउने छ र मृत्युदर कम गर्ने उपायको खोजी गर्न सहयोग गर्छ ।” विसं २०६८ को जनगणनामा नेपालमा १७ लाख ३७ हजार थारू रहेकोमा त्यसमध्ये ५६ प्रतिशत बर्दियामा छन् । बर्दियाको पनि धेरै थारू समुदाय रहेको बारबर्दिया नगरपालिका हो । त्यसैले त्यहाँ अनुसन्धान केन्द्रित गरिएको परिषद्को भनाइ छ ।

परिषद्का कार्यकारी अध्यक्ष डा अञ्जनीकुमार झाको संयोजकत्वमा समिति गठन गरी गएको चैतदेखि अनुसन्धान थालिएको हो । प्राविधिकले अहिलेसम्म १३ हजार नमूना सङ्कलन गरेका छन् । बीस हजार नमूना सङ्कलन गर्ने लक्ष्य छ । सङ्कलित नमूनाको वीर अस्पतालमा परीक्षण हुन्छ ।

अनुसन्धानमा एकदेखि २९ वर्ष उमेर समूहका व्यक्ति छनोट गरिएको छ । खासगरी १ देखि ५ वर्ष उमेर समूहका बालबालिकामा मृत्युदर बढी हुन्छ । “पेटको बच्चामा डिएनए परीक्षण गरेर रोग फेला परेमा बुबाआमाले चाहेमा बच्चा रोक्न सक्ने अवस्था हुनसक्छ, नभए बेलैमा सावधानी अपनाउन सकिन्छ, त्यसैले प्रतिवेदन आएपछि समुदायलाई सचेत गराउने कामसमेत हुन्छ”, प्रियदर्शीनीले भन्नुभयो । अनुसन्धानले रोगको पहिचान गर्ने र प्रभावितलाई परामर्श दिएर ज्यान जोखिम हुनबाट रोक्छ । अनुसन्धानमा सहभागी डा श्यामकुमार विक अनुसन्धान सँगसँगै परामर्श सेवाका कार्यक्रमसमेत चलिरहेको बताउनुहुन्छ ।

थारूमा मात्रै छैन सिकलसेल 

सिकलसेल थारूमा मात्रै लाग्ने रोग भन्ने गरिए पनि परिषद्ले भने त्यसलाई इन्कार गरेको छ । अन्य समुदायमा पनि रोग देखिएको तर बढी थारू समुदायमा सङ्क्रमण रहेको परिषद्को भनाइ छ ।

तथ्याङ्कअनुसार नेपालमा करीब १८ प्रतिशत थारू समुदायमा यो रोग देखिएको छ । आठदेखि १० प्रतिशत गैर थारू समुदायमा रोग देखिएको छ । “थारूमा मात्रै यो रोग देखिन्छ भनेर जसरी प्रचार भइरहेको छ, त्यो चाँहि हैन, अरु समुदायमा पनि रोग छ ”, प्रियदर्शीनीले भन्नुभयो । यो वंशाणुगत रोग भएकाले आफ्ना पुर्खामा भए सरेर आउन सक्छ । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको सन् २००७ को प्रतिवेदनमा अफ्रिकामा ४५ प्रतिशत मानिस यो रोगबाट प्रभावित भएको तथ्याङ्क छ ।

भारतको गुजरात, राजस्थान र अमेरिकामा पनि रोग देखिएको विभिन्न अध्ययनले देखाएको छ । नेपालको दाङ, बाँके, बर्दियामा बढी देखिएको छ । रौतहटको झा समुदायमासमेत रोग देखिएको छ ।

पूर्वी नेपालका थारू समुदायमा भने न्यून रहेको छ । यसअघि विभिन्न अस्पताल र विश्वविद्यालयले सीमित क्षेत्रको अनुसन्धान गरे पनि एउटा नगरपालिकालाई नै केन्द्रित गरेर अनुसन्धान गरेको पहिलो भएको दाबी परिषद्को छ । यसको प्रतिवेदन आएपछि समग्र नेपालमै सिकलसेलको एनिमियाँ अवस्थाको बारेमा अध्ययन गर्ने योजना रहेको परिषद्का उपप्रमुख प्रशासकीय अधिकृत निर्भयकुमार शर्मा बताउनुहुन्छ ।

के हुन्छ सिकलसेलको असर 

पहिलो पटक कपिलवस्तुमा सिकलसेल एनिमियाँ रोग पत्ता लागेको थियो । शुरुमा यो रोग लागेका बिरामीमा शरीर दुख्ने, हड्डी दुख्ने, रगत कम हुने, अल्छी लाग्ने हुन्छ ।

रगत कम भएर रक्त अल्पता हुन्छ । जाँगर नलाग्ने, सुस्तता आउने हुन्छ । वंशाणुगत रुपमा सर्ने भएकाले उपचारको विधि विश्वमा नरहेको सिकलसेल अनुसन्धानमा सक्रिय डा विक बताउनुहुन्छ । “यसको उपचार भनेको लक्षणअनुसारको औषधि हो”, उहाँ भन्नुहुन्छ । रोगको न्यूनीकरणका लागि बर्दियामा नयाँ शैक्षिक तथा परामर्श सेवाको अभियान थालिएको छ । जेटेटिक परामर्श सेवा थालिएको र सिकलसेल हुनेले नहुनेसँग बिहे गर्ने अभियान चलाइएको छ जसले गर्दा ७५ प्रतिशत रोग सर्नबाट रोकिने डा विक बताउनुहुन्छ । यसले अहिले समाजमा सकारात्मक प्रभाव पारेको छ ।

सिकलसेल भएकालाई रातो, महिलामा मात्रै हुने र अरुलाई नसर्ने खालको रोग भएका बिरामीलाई पहँेलो र रोग नभएकालाई हरियो कार्डको अवधारणा ल्याइएको छ । रोग घटाउनका लागि यो कार्यक्रम चलाइएको छ ।

शैक्षिक तथा परामर्श सेवा सँगसँगै 

सरकारले बारबर्दिया नगरपालिकासँगै मिलेर यही शैक्षिक सत्रदेखि सामाजिक विषयमा सिकलसेलको अनिवार्य शिक्षा लागू गरेको छ । यसले गर्दा यो अरुजस्तै रोग हो आत्तिनु हुँदैन भनेर शिक्षा दिन्छ । रोग भएकाले नभएकासँग बिहे गर्दा रोग सर्ने सम्भावना न्यून हुन्छ भनेर विद्यार्थीतहबाटै शिक्षा प्रदान गर्ने भएकाले समाजमा सकारात्मक सन्देश जाने विश्वास छ । गाउँगाउँमा रोगको बारेमा परामर्श दिएर रोगको असर न्यूनीकरण तथा रोकथामका उपायसमेत सँगसँगै लगिएको छ ।